lihat foto
TRIBUNHEALTH.COM - Hemofilia adalah penyakit kelainan darah.
Kelainan darah ini terjadi akibat kekurangan faktor pembekuan darah.
Penderita Hemofilia umum disebut sebagai penyandang Hemofilia.
Baca juga: dr. Lugyanti: Gatal setelah Menerima Transfusi Darah Tidak Jarang Ditemui
Hemofilia ini bisa dialami oleh anak-anak.
Dwi Ayu yang merupakan orangtua dari anak penyandang Hemofilia memberikan pesan kepada seluruh orangtua dengan anak Hemofilia.
Ia berpesan agar setiap orangtua tidak perlu merasa malu dan sedih akan kondisi anaknya.
Karena menurutnya, memiliki anak dengan Hemofilia adalah suatu titipan yang sangat spesial dari Sang Maha Kuasa.
Maka orangtua harus menjaga dengan baik dengan mengikuti berbagai intruksi dari dokter.
Baca juga: Memasuki Usia 30 Tahun, Tekanan Darah di Atas 130 mmHg dan Muncul Gejala Perlu Berhati-hati
"Rajin kontrol, kalau anak kita ada apa-apa ayo kita saling menguatkan," serunya dilansir Tribunhealth.com dari tayangan YouTube KompasTV.
Oleh karena itu dibutuhkan semangat yang tinggi dalam mengupayakan perawatan terbaik untuk anak.
Dengan demikian, diharapkan anak dengan Hemofilia bisa beraktivitas layaknya anak-anak pada umumnya.
Kasus Hemofilia di Indonesia
Penderita Hemofilia umum disebut sebagai penyandang Hemofilia.
Tercatat pada 2021, angka kasus penyandang Hemofilia sekitar 2700 pasien.
Baca juga: dr. Olga Rasiyanti Siregar Sebut Jumlah Kantong Darah yang Dibutuhkan oleh Penyandang Talasemia
Angka ini sudah tercantum pada data Indonesian Hemofilia Society yang disampikan oleh Dokter Spesialis Anak Konsultan Hematologi Onkologi, Novie Amelia Chozie.
Novie mengatakan, seharusnya berdasarkan hitungan statistik angka penderita Hemofilia lebih dari angka tersebut.
Hal ini telah menandakan bahwa masih banyak masyarakat penyandang Hemofilia yang belum tercatat.
"Seharusnya dengan jumlah penduduk kita 260 jutaan, ada sekitar 25 ribu."
"Jadi memang di Indonesia ini, kita masih menghadapi masalah under diagnosis," ungkap Novie.
Baca juga: Hipertensi Bisa Sebabkan Jantung Jadi Melar, Dokter Tekankan Pentingnya Kontrol Tekanan Darah
Banyaknya penyandang Hemofilia yang belum bisa terdata, lantaran banyak masyarakat yang belum memahami penyakit ini.
Seperti dalam mengenali gejala dan belum ada pemeriksaan yang memadai yang mudah ditemukan di setiap rumah sakit.
Penanganan Hemofilia
penanganan Hemofilia disesuaikan dengan tipe yang diderita.
Bila penyandang mengalami Hemofilia dengan tipe A, maka bisa diberikan faktor pembekuan darah 8.
Namun jika penyandang mengalami Hemofilia tipe B, maka akan diberikan faktor pembekuan darah 9.
Baca juga: Mengenal Gejala Darah Rendah dan Tips untuk Meringankannya, Termasuk Perbanyak Minum Air Putih
Pemberian faktor pembekuan darah baik 8 maupun 9 hingga saat ini masih melalui suntikan intra vena (masuk pembuluh darah).
Pemberian suntikan ini idealnya diberikan sejak mengalami pendarahan pertama dan selanjutnya dilakukan secara rutin.
Namun sayangnya penerapan ini masih sulit dilakukan di Indonesia karena tersandung biaya yang cukup tinggi.
"Di kita masih belum bisa, karena harga obat ini mahal."
"Jadi di Indonesia masih diberikan jika diperlukan saja, bila ada pendarahan baru dikasih," ungkap Novie.
Baca juga: Waspada, Demam Berdarah Rentan Terjadi pada Anak-anak dan Orang Berdaya Tahan Tubuh Rendah
Kendati demikian, Novie berharap keadaan ini bisa berubah.
Sehingga penyandang Hemofilia mudah mendapatkan pengobatan secara rutin.
Profilaksis pada Hemofilia
Pada penyadang Hemofilia berat, seringkali mengalami pendarahan.
Bila sudah dalam kondisi tersebut, penyandang harus mendapatkan penanganan yang tepat.
Untuk mengantisipasinya, penting sekali bagi penyandang Hemofilia melakukan terapi Profilaksis.
"Dengan kita memberikan Profilaksis anak-anak bisa beraktivitas sehari-hari dengan lebih terlindungi," ucap Novie.
Baca juga: Apa yang Menjadi Penyebab Sel Darah Merah Penderita Thalasemi Mudah Hancur? Simak Ulasan Dokter
Pemberian Profilaksis ini membuat kadar faktor pembekuan darah 8 dan 9 menjadi lebih tinggi.
Derajat Keparahan Hemofilia
Hemofilia memiliki derajat keparahan.
Tiga derajat itu ialah:
- Derajat Ringan
- Derajat Sedang
- dan derajat Berat.
Baca juga: Apakah Hemoglobin di Dalam Sel Darah Merah yang Tidak Cukup Zat Besi Menjadi Pemicu Anemia?
Untuk menentukan klasifikasi derajat Hemofilia yang diderita harus berdasarkan dengan kadar pembekuan darahnya.
Jika seseorang menderita Hemofilia derajat berat, maka sudah bisa dideteksi dari bayi.
Umumnya terdapat lebam pada bayi yang mulai aktif bergerak, terutama pada saat belajar merangkak atau berjalan.
"Saat bayi belajar merangkak atau berjalan biasanya akan muncul memar atau lebam."
"Mungkin akan sedikit terbentur, kalau bayi lain tidak apa-apa, tetapi kalau menderita Hemofilia bisa biru besar atau bengkak," papar Novie.
Tipe dan Gejala Hemofilia
Kelainan Hemofilia memiliki 2 jenis, yaitu tipe A dan tipe B.
Pada tipe A, penyandang mengalami kekurangan faktor pembekuan darah 8 .
Baca juga: 5 Faktor Risiko Leukimia Mieloid Akut, Kelainan Sel Darah Putih Akibat Mutasi DNA
Biasanya disebut sebagai Hemofilia klasik.
Sementara tipe B, terjadi karena tubuh kekurangan faktor pembekuan darah 9.
Kekurangan faktor pembekuan darah ini bisa terjadi lantaran adanya kerusakan gen.
Perlu diketahui, bahwa seluruh sistem pada tubuh diatur oleh gen.
Gen yang berfungsi mengatur produksi faktor pembekuan darah 8 dan faktor pembekuan darah 9 ini mengalami kerusakan.
Kerusakan tersebut terjadi karena suatu sebab yang tidak diketahui secara pasti.
Baca juga: Ilmuwan Kembangkan Tes Darah untuk Prediksi Stroke, Serangan Jantung, dan Gagal Jantung
Namun ada kemungkinan terjadi kerusakan karena diturunkan (genetik) atau mutasi spontan yang bisa berkaitan dengan proses selama kehamilan.
Sehingga bayi lahir dengan kondisi Hemofilia.
Karena kekurangan faktor pembekuan darah tersebut jika terjadi pendarahan, darah menjadi sukar membeku.
"Bayangkan jika seorang anak dengan Hemofilia terjadi pendarahan, lalu darahnya sulit membeku."
"Maka akan terjadi pendarahan yang sulit untuk diatasi dan akhirnya mengancam jiwa," ucap Novie.
Baca juga: Asupan Potasium Ampuh Turunkan Tekanan Darah, Banyak Ditemukan dalam Buah dan Sayur
Salah satu gejala lain yang perlu dikenali pada penyandang Hemofilia, adalah seringnya pendarahan pada sendi dan otot.
Jika penyandang tidak mendapatkan penanganan yang optimal, maka sendi tersebut berpotensi mengalami kerusakan.
Bila sendi mengalami kerusakan bisa menyebabkan kecacatan.
"Kalau sudah cacat tidak bisa jalan, bergerak, sekolah. Akibatnya tidak bisa bekerja sehingga menganggu kualitas hidupnya," paparnya.
Berikut ini beberapa tanda lain Hemofilia, di antaranya:
- Pendarahan pada luka, gusi, hidung/mimisan yang sulit berhenti
Baca juga: dr. Dwi Septiadi Sebut Trauma Kepala karena Kecelakaan Bisa Menyebabkan Mimisan yang Berbahaya
- Ditemukan darah pada urin dan feses
- Mudah mengalami memar
Penjelasan Dokter Spesialis Anak Konsultan Hematologi Onkologi, Novie Amelia Chozie dilansir Tribunhealth.com dari tayangan YouTube Kompas TV, (26/4/2021)
(Tribunhealth.com/Ranum Kumala Dewi)
