lihat foto
TRIBUNHEALTH.COM - Dokter Spesialis Anak Konsultan Hematologi Onkologi, Novie Amelia Chozie menekankan pentingnya pemberian edukasi yang terus-menerus pada para penyandang Hemofilia.
Tidak hanya sebatas pada penyandang Hemofilia saja, edukasi ini harus melibatkan semua pihak.
Mengingat Hemofilia bisa diderita pada anak-anak, maka tidak mungkin menjelaskan kepada anak tersebut telah menderita penyakit ini.
Baca juga: Hipertensi Bisa Sebabkan Jantung Jadi Melar, Dokter Tekankan Pentingnya Kontrol Tekanan Darah
"Misalnya pada anak 2 tahun, tidak mungkin menjelaskan bahwa dia menderita Hemofilia."
"Karena dia pasti tidak mengerti apa-apa," ungkap Novie dilansir Tribunhealth.com dari tayangan YouTube KompasTV.
Sehingga kepada para orangtua, pengasuh, maupun keluarga besar, perlu ikut andil dalam memahami kondisi anak.
Terkhusus pada para guru, jika anak sudah mencapai usia sekolah.
"Semua pihak harus tahu, teman-teman juga," imbuhnya.
Lambat laun seiring bertambahnya usia, orangtua bisa memberikan penjelasan kepada anak bahwa memiliki Hemofilia.
Baca juga: Mengenal 4 Jenis Tekanan Darah Rendah, Ada yang Disebabkan Masalah Hormonal hingga Saraf
Sembari memberikan pengetahuan seperti apa itu kondisi Hemofilia.
Agar anak bisa memahami tindakan apa saja yang bisa dan tidak bisa ia lakukan.
Termasuk memahami penanganan pertama saat mengalami pendarahan.
Penanganan Hemofilia
penanganan Hemofilia disesuaikan dengan tipe yang diderita.
Bila penyandang mengalami Hemofilia dengan tipe A, maka bisa diberikan faktor pembekuan darah 8.
Namun jika penyandang mengalami Hemofilia tipe B, maka akan diberikan faktor pembekuan darah 9.
Baca juga: Apakah Hemoglobin di Dalam Sel Darah Merah yang Tidak Cukup Zat Besi Menjadi Pemicu Anemia?
Pemberian faktor pembekuan darah baik 8 maupun 9 hingga saat ini masih melalui suntikan intra vena (masuk pembuluh darah).
Pemberian suntikan ini idealnya diberikan sejak mengalami pendarahan pertama dan selanjutnya dilakukan secara rutin.
Namun sayangnya penerapan ini masih sulit dilakukan di Indonesia karena tersandung biaya yang cukup tinggi.
"Di kita masih belum bisa, karena harga obat ini mahal."
"Jadi di Indonesia masih diberikan jika diperlukan saja, bila ada pendarahan baru dikasih," ungkap Novie.
Baca juga: Mengenal Aneka Jenis Modalitas Operasi Penyakit Hemoroid dari dr. Erwin Syarifuddin, SpB-KBD
Kendati demikian, Novie berharap keadaan ini bisa berubah.
Sehingga penyandang Hemofilia mudah mendapatkan pengobatan secara rutin.
Profilaksis pada Hemofilia
Pada penyadang Hemofilia berat, seringkali mengalami pendarahan.
Bila sudah dalam kondisi tersebut, penyandang harus mendapatkan penanganan yang tepat.
Untuk mengantisipasinya, penting sekali bagi penyandang Hemofilia melakukan terapi Profilaksis.
Baca juga: 3 Jenis Anemia yang Bisa Terjadi selama Kehamilan, Berisiko Sebabkan Cacar Lahir jika Tak Ditangani
"Dengan kita memberikan Profilaksis anak-anak bisa beraktivitas sehari-hari dengan lebih terlindungi," ucap Novie.
Pemberian Profilaksis ini membuat kadar faktor pembekuan darah 8 dan 9 menjadi lebih tinggi.
Derajat Keparahan Hemofilia
Hemofilia memiliki derajat keparahan.
Tiga derajat itu ialah:
- Derajat Ringan
Baca juga: 5 Faktor Risiko Leukimia Mieloid Akut, Kelainan Sel Darah Putih Akibat Mutasi DNA
- Derajat Sedang
- dan derajat Berat.
Untuk menentukan klasifikasi derajat Hemofilia yang diderita harus berdasarkan dengan kadar pembekuan darahnya.
Jika seseorang menderita Hemofilia derajat berat, maka sudah bisa dideteksi dari bayi.
Umumnya terdapat lebam pada bayi yang mulai aktif bergerak, terutama pada saat belajar merangkak atau berjalan.
Baca juga: Mengenal Varises, Pembuluh Darah Berukuran Besar dan Berbentuk seperti Jaring Laba-laba
"Saat bayi belajar merangkak atau berjalan biasanya akan muncul memar atau lebam."
"Mungkin akan sedikit terbentur, kalau bayi lain tidak apa-apa, tetapi kalau menderita Hemofilia bisa biru besar atau bengkak," papar Novie.
Tipe dan Gejala Hemofilia
Kelainan Hemofilia memiliki 2 jenis, yaitu tipe A dan tipe B.
Pada tipe A, penyandang mengalami kekurangan faktor pembekuan darah 8 .
Biasanya disebut sebagai Hemofilia klasik.
Sementara tipe B, terjadi karena tubuh kekurangan faktor pembekuan darah 9.
Kekurangan faktor pembekuan darah ini bisa terjadi lantaran adanya kerusakan gen.
Baca juga: Benarkah Transfusi Darah Bisa Menyebabkan Rasa Gatal? Ini Kata dr. Lugyanti Sukrisman, SpPD-KHOM
Perlu diketahui, bahwa seluruh sistem pada tubuh diatur oleh gen.
Gen yang berfungsi mengatur produksi faktor pembekuan darah 8 dan faktor pembekuan darah 9 ini mengalami kerusakan.
Kerusakan tersebut terjadi karena suatu sebab yang tidak diketahui secara pasti.
Namun ada kemungkinan terjadi kerusakan karena diturunkan (genetik) atau mutasi spontan yang bisa berkaitan dengan proses selama kehamilan.
Sehingga bayi lahir dengan kondisi Hemofilia.
Baca juga: dr. Muhammad Fiarry Fikaris Paparkan Jika Leukosit Tinggi Menandakan Adanya Infeksi
Karena kekurangan faktor pembekuan darah tersebut jika terjadi pendarahan, darah menjadi sukar membeku.
"Bayangkan jika seorang anak dengan Hemofilia terjadi pendarahan, lalu darahnya sulit membeku."
"Maka akan terjadi pendarahan yang sulit untuk diatasi dan akhirnya mengancam jiwa," ucap Novie.
Salah satu gejala lain yang perlu dikenali pada penyandang Hemofilia, adalah seringnya pendarahan pada sendi dan otot.
Jika penyandang tidak mendapatkan penanganan yang optimal, maka sendi tersebut berpotensi mengalami kerusakan.
Bila sendi mengalami kerusakan bisa menyebabkan kecacatan.
Baca juga: Asupan Potasium Ampuh Turunkan Tekanan Darah, Banyak Ditemukan dalam Buah dan Sayur
"Kalau sudah cacat tidak bisa jalan, bergerak, sekolah. Akibatnya tidak bisa bekerja sehingga menganggu kualitas hidupnya," paparnya.
Berikut ini beberapa tanda lain Hemofilia, di antaranya:
- Pendarahan pada luka, gusi, hidung/mimisan yang sulit berhenti
- Ditemukan darah pada urin dan feses
- Mudah mengalami memar.
Baca juga: Berbagai Penyebab Tubuh Mudah Memar, Termasuk Kondisi Medis seperti Penyakit Hati dan Kanker
Penjelasan Dokter Spesialis Anak Konsultan Hematologi Onkologi, Novie Amelia Chozie dilansir Tribunhealth.com dari tayangan YouTube Kompas TV, (26/4/2021)
(Tribunhealth.com/Ranum Kumala Dewi)