lihat foto
TRIBUNHEALTH.COM - Seorang anak laki-laki didiagnosis dengan demensia masa kanak-kanak pada usia enam tahun.
Awalnya dia tumbuh dengan normal, sebagaimana mestinya anak-anak.
Masalah muncul ketika ia mulai kurang konsentrasi di sekolah.
Ibunya, Valerie Traynor (34) berbicara kepada Express.co.uk, dan diberitakan pada Selasa (28/6/2022).
"Dia adalah anak yang sangat aktif, menyenangkan, ramah, ceria, seperti kebanyakan anak berusia enam tahun, memanjat bingkai di taman, naik sepeda dan skuternya," kata Valerie.
"Demensia masa kanak-kanak jarang terdengar atau dibicarakan. Kebanyakan orang secara otomatis berpikir itu hanya ditemukan pada orang tua."
Ketika putranya, Kayden, sulit berkonsentrasi di sekolah dan mengeluh sulit menonton TV, Valerie curiga dia menderita ADHD (attention deficit hyperactivity disorder).
Setelah membawanya ke dokter, "tim genetika terlibat karena seberapa cepat [gejalanya] berkembang".
"Saya dan ayahnya telah diuji dan mereka menemukan [Kayden] mengidap penyakit Batten remaja," ungkap Valerie.
Baca juga: Demensia Bisa Disebabkan Karena Faktor Genetik dan Seringkali Dijumpai pada Lansia, Begini Ulasannya
Kelainan neurodegeneratif bawaan yang langka ini biasanya berkembang antara usia lima hingga 10 tahun, kata Batten Disease News.
Penumpukan lipofuscin menyebabkan penurunan neurologis, dengan salah satu tanda pertama adalah gangguan penglihatan.
Penglihatan berubah dengan cepat, dan mungkin benar-benar hilang pada akhir masa kanak-kanak atau remaja.
Sekitar waktu yang sama, seperti yang dilakukan Kayden, anak-anak mulai mengalami kesulitan berkonsentrasi dan mempelajari informasi baru.
"Sulit dan membingungkan untuk diterima," kata Valerie.
Baca juga: Waspada Cacar Monyet Bergejala Berat Bisa Sebabkan Radang Otak hingga Pneumonia
"Saya tidak memahaminya. Skenario terburuk kami pikir dia akan buta."
Kayden akan lupa nama orang, sekarang memanggil ibunya "Val" karena dia lupa bagaimana mengatakan Mummy, dan dia mengulangi dirinya sendiri.
Dia juga menderita perubahan suasana hati yang parah, "bahagia satu menit dan [kemudian dia] meledak menangis berikutnya".
Valerie, dari Edinburgh, Skotlandia, menambahkan: "Sulit untuk mengetahui bahwa anak Anda tidak selalu tahu atau mengerti di mana dia berada dan apa yang terjadi."
Secara memilukan, Valerie mengetahui Kayden – sekarang 13 tahun – akan "kehilangan keterampilan kognitif dan motoriknya, kemampuan mengunyah dan menelan, serta kemampuan berjalannya".
Baca juga: Mengenal Definisi Demensia Hingga Beragam Penyebabnya Menurut dr. Ermawati Sudarsono, Sp.N
"Satu-satunya kata yang bisa saya gunakan untuk masa depan adalah kemunduran," komentar Valerie.
Para ahli di Asosiasi Keluarga Penyakit Batten menunjukkan gejala yang "tak terhindarkan akan terjadi" untuk setiap anak yang mengidap penyakit tersebut.
Selain gangguan penglihatan yang mengakibatkan kebutaan, akan terjadi kejang, sulit tidur, penurunan kemampuan bicara dan bahasa, serta kemampuan menelan.
Juga akan terjadi penurunan keterampilan motorik dan halus yang mengakibatkan hilangnya mobilitas.
"Pada akhirnya anak atau remaja akan menjadi sangat tergantung pada keluarga dan pengasuh untuk semua kebutuhan mereka," para ahli mencatat.
Gejala lain yang sering terlihat adalah halusinasi, kehilangan ingatan, dan perilaku menantang.
Saat ini tidak ada obat untuk penyakit ini, itulah sebabnya manajemen gejala dan terapi khusus sangat penting dalam menjaga kualitas hidup yang baik.
Baca juga: Ketahui Efek Jangka Panjang Demensia, dr. B. Neni Mulyanti, Sp.PD,FINASIM: Bisa Memicu Penyakit Lain
"Aku harus menghadapi apa yang terjadi," kata Valerie.
"Tapi Anda menemukan bahwa begitu Anda mulai berurusan dengan sesuatu, sesuatu yang lain muncul.
"Kamu tidak pernah siap, meskipun kamu merasa siap."
Baca berita tentang kesehatan umum lainnya di sini.
(TribunHealth.com/Nur)
