Baca tanpa iklan
Para ahli di Asosiasi Keluarga Penyakit Batten menunjukkan gejala yang "tak terhindarkan akan terjadi" untuk setiap anak yang mengidap penyakit tersebut.
Selain gangguan penglihatan yang mengakibatkan kebutaan, akan terjadi kejang, sulit tidur, penurunan kemampuan bicara dan bahasa, serta kemampuan menelan.
Juga akan terjadi penurunan keterampilan motorik dan halus yang mengakibatkan hilangnya mobilitas.
"Pada akhirnya anak atau remaja akan menjadi sangat tergantung pada keluarga dan pengasuh untuk semua kebutuhan mereka," para ahli mencatat.
Gejala lain yang sering terlihat adalah halusinasi, kehilangan ingatan, dan perilaku menantang.
Saat ini tidak ada obat untuk penyakit ini, itulah sebabnya manajemen gejala dan terapi khusus sangat penting dalam menjaga kualitas hidup yang baik.
Baca juga: Ketahui Efek Jangka Panjang Demensia, dr. B. Neni Mulyanti, Sp.PD,FINASIM: Bisa Memicu Penyakit Lain
"Aku harus menghadapi apa yang terjadi," kata Valerie.
"Tapi Anda menemukan bahwa begitu Anda mulai berurusan dengan sesuatu, sesuatu yang lain muncul.
"Kamu tidak pernah siap, meskipun kamu merasa siap."
Baca berita tentang kesehatan umum lainnya di sini.
(TribunHealth.com/Nur)